
Pascale MAGNINI
FONDATRICE de l'association "PARCOURS 83"
Maman d'une enfant née en 1985, je peux témoigner de toutes les souffrances rencontrées par le handicap de son enfant.
Apprendre le handicap de ma fille a été ma première épreuve :
« sourde comme un pot », annonce le médecin avec un sourire inoubliable.
Surdité profonde. Maintenant « débrouille toi !! »
Parce que seule face à la situation, le pire restait à venir, comprendre, chercher, accepter.
Vivre avec un handicap que je ne connais pas.
Comment communiquer avec elle ?
Courir les spécialistes tous plus décourageants les uns que les autres,
« Elle ne fera pas ci, elle ne fera pas ça... »
Qu'est-ce qu'il existe pour ma fille ? L'école des sourds ! NON !
L'hôpital de jour ! NON !
Où je mets les pieds ? De quoi me parle-t-on ?
Je ne veux pas de ça pour ma fille !!
Ma fille est sourde certes, mais il existe des lois, oui de belles lois "Lintégration". Où ? Quand ? Comment ?
Les enseignants sont-ils formés pour recevoir ma fille ?
En 1989, ma fille est apparue, multi-handicapée.
Sourde, Amblyope, Paralysie d'une jambe.
Le monde s'écroule ! Dépression.
Elle est là, elle compte sur moi.
Il ne faut pas baisser les bras !
Seule, souvent déprimée, angoissée, incomprise, je me suis beaucoup battue.
J'ai énormément pleuré devant des montagnes de problèmes à résoudre, de décisions à prendre.
Etre baladée de service en service, des dossiers et des dossiers à remplir et re-remplir, courir de médecins en médecins...
Comment, comment aider ma fille non pas à être "normale", mais à vivre heureuse avec ses handicaps ?
Je n'ai pas écouté les malheureux conseils de placement et autres.
J'ai suivi ma fille, j'ai eu confiance en elle.
J'ai fait de l'intégration " sauvage " dès la maternelle avec une de mes meilleur amie, Véronique, qui ma comprise, mais qui cest vrai na pas rigolé tous les jours, parce quelle non plus ne connaissait pas la surdité, nous avons fais un bon travail, à partir de là, j'ai toujours aidé les enseignants à comprendre ma fille, à lui parler comme il le fallait, à reformuler les textes, les questions etc.
Je me suis chargée de mettre Marie à niveau jour après jour.
Chaque année un nouveau combat, de nouveaux enseignants et tout est à refaire.
Aujourdhui, je suis fière de ma fille, très fière de son intégration sociale, de sa réussite scolaire, de sa joie de vivre.
Nous savons qu'il
lui faudra toujours faire ses preuves pour continuer, travailler deux
fois plus que les autres, mais nous avons gagné une bataille.
2003, Marie a eu son BAC avec mention bien.
J'aurais vraiment aimé avoir un lieu d'accueil où je puisse parler avec des professionnels, avec dautres parents, avoir des conseils, des informations, ou un simple réconfort.
Encouragée par
les parents que j'ai pu aider autour de moi, poussée par ma fille révoltée par
la condition des enfants en difficulté d'apprentissage, par son
audioprothésiste, un homme formidable et indispensable, et surtout, à une dame
extraordinaire, à qui je rends hommage, que je remercie de tout mon cur, son
orthophoniste, une deuxième maman pour elle mais aussi pour moi, elle m'a tout
appris, toujours là pour répondre à mes angoisses, merci pour tout. Marie lit sur les lèvres de face et de profil, et parle parfaitement bien ce qui lui permet de poursuivre des études supérieures.
2007/2008 Marie est en 3ieme année en licence de lettre moderne.
MERCI MADAME M-T FAUVERGUE.
Fortes de notre expérience, et parce que rien n'est jamais acquis, il faut maintenant aider les autres,
Enormément de parents vivent encore dans des situations moyenâgeuses.
Ils sont trop nombreux et trop souvent cachés.
Nous, parents d'enfants handicapés ou en difficulté d'apprentissage,
NOUS SAVONS !!
Nous devons faire bouger les choses. Nous y arriverons !!
Il faut vivre avec le handicap au quotidien pour comprendre.
Il n'y a pas de petit ou de grand handicap, il y a souffrance !
Nous constatons tous les jours le non respect de la convention des droits de l'enfant, la non application des lois liées à l'intégration.
C'est le vrai parcours du combattant !!
Aidée des pouvoirs publics, de médecins, d'orthophonistes, de parents
ressentant le désespoir des familles, tous vont m'aider à la création d'un centre d'accueil ouvert à tous.
EN OCTOBRE 2000
L'ASSOCIATION "PARCOURS 83" OUVRE SES PORTES
Association de parents d'enfants handicapés et de professionnels de santé.
MERCI aux personnes qui m'ont fait confiance, soutenue et comprise.
ISOLEMENT- DETRESSE- FAMILLES DECHIREES- ENFANTS DELAISSES-
ENFANTS DEPLACES- MAMANS USEES-
INFORMATIONS- ECOUTE- ORIENTATION- SCOLARISATION- DROITS-
ACCOMPAGNEMENT- RECONFORT-
DEPISTAGE - BILANS NEUROLOGIQUES - ATELIERS DE REMEDIATION COGNITIVE